|
|
Site Map . Contact . Help . Home |
|
||
|
||
| Regional Programmes . Productions . Resources . About Us | ||
Un environnement peu favorable La solidarité entre les personnes vivant avec le VIH/SIDA est d'autant plus nécessaire qu'elles évoluent généralement dans un environnement peu favorable. « Vivre avec le SIDA en Haïti est très difficile. Rien que la rue est un cauchemar avec tous ces détritus qui fragilisent encore plus notre système immunologique », comme l'explique Adeline Benoit. Adeline Benoit confie par ailleurs que l'environnement socio-économique la traumatise : le trop plein de stress quand elle attend un tap-tap et quand elle doit s'employer à fond pour y obtenir une place, les longues minutes d'attente des PVVIH chez les médecins, la discrimination dont ces dernières font l'objet dans la société de manière générale, etc. Esther Boucicault, une autre séropositive haïtienne, pense aussi que le secteur privé des affaires peut aider directement en octroyant des bourses d'études aux enfants des PVVIH. « Si quelqu'un a des frustrations personnelles, comme ne pas avoir un endroit où se loger, ne pas pouvoir envoyer ses enfants à l'école, comment lui demander honnêtement de s'engager à sauver d'autres personnes », s'interroge Mme Boucicault, signalant que le milieu est difficile et que l'éducation de la population n'est pas encore faite. Elle se rappelle le cas d'un jeune homme à Saint-Marc (à 96 kilomètres au nord de Port-au-Prince), lors de la Caravane des artistes et des jeunes contre le SIDA en l'année 2000, qui s'est déclaré positif. Il a été conspué, hué dans son quartier et il a failli être lynché. Aussi, accusé de donner son SIDA aux gens de la zone, a-t-il laissé son quartier. « Je ne veux pas que ce soit, après ma mort, qu'on va parler à grand renfort de publicité des efforts de la Fondation Esther Boucicault et du grand courage de cette petite dame. Je veux de mon vivant voir cette fondation fleurir en aidant les autres, comme me l'a dit ma fille Michèle : ‘Maman, en sauvant les autres, tu seras sauvée' ». Plaidoyer Les groupes solidaires constituent, pour les PVVIH, une plate-forme idéale de discussions sur des questions spécifiques, comme l'accès aux soins, le traitement des maladies opportunistes, le support et l'encadrement de la famille, des amis, et d'autres besoins prioritaires comme la nourriture, les médicaments et le travail.
Très bien encadrée et très utile dans ses activités à la Fondation Promoteurs de l'Objectif Zéro-SIDA (POZ) où elle travaille, Adeline Benoit plaide inlassablement en faveur de l'accès des PVVIH au marché du travail. « Si je vous dis que je suis malade, vous devez avoir une attention particulière à mon égard. Et plus précisément, les PVVIH auraient dû avoir des autobus particuliers ou tout au moins avoir la priorité dans les lieux publics ». De nombreux compatriotes, qui avaient sollicité l'asile politique aux États-Unis pendant la période du coup d'État militaire (septembre 1991 – septembre 1994), ont dû faire face au choc du constat de leur séropositivité après plusieurs tests effectués. C'était le cas de Saurel Beaujour qui travaillait comme agent de développement communautaire à la Centrale Autonome des Travailleurs Haïtiens (CATH). Il était alors délégué dans plusieurs départements géographiques du pays pour la création et la formation des groupes syndicaux paysans quand il a opté pour l'asile politique aux États-Unis pour échapper, dit-il, aux persécutions politiques de la part des partisans du régime en place. Et des psychologues ont alors conseillé à tous ces séropositifs de se regrouper su sein d'une association, qui verra plus tard le jour sous le nom de ASON. « Mon plus grand problème était de l'annoncer à ma femme. J'ai été obligé de lui dire la vérité, parce qu'elle était au courant de la suspension des démarches entreprises pour l'obtention de l'asile politique aux États-Unis. C'était la désolation dans la famille. Et c'est là que la bataille a commencé », affirme Beaujour. « C'était un choc pour moi d'apprendre que mon test est positif. Je ne croyais pas mes yeux. J'ai refait le test cinq (5) fois avant d'accepter le résultat », nous dit-il, ses yeux balayant le plafond. Un événement capital Les 21, 22 et 23 avril 1999, la Fondation POZ, en partenariat avec Plan Haïti et l'Institut Panos, a organisé, à Pétion-Ville, un grand événement destiné à encourager les personnes vivant avec le VIH/SIDA à rompre le silence, à sortir de l'ombre, à assumer leur séropositivité sans atteinte à leur dignité humaine. Les professionnels de la santé, les journalistes, les responsables religieux et politiques, qui participent au forum, manifestent publiquement leur désir d' « attirer l'attention de la société haïtienne toute entière sur les besoins en termes de soins, de support et de considération des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Mettant l'accent sur la situation d'exclusion et de discrimination dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH/SIDA, ils appellent les pouvoirs publics à bâtir un climat de justice et d'équité favorable à leur épanouissement. Ils exhortent, par ailleurs, les instances impliquées dans la lutte contre le SIDA à mettre à contribution l'expérience des PVVIH dans le travail d'éducation, d'information et de support. La déclaration finale de ce premier forum de solidarité avec les PVVIH invite, en effet, ces dernières à cesser de se considérer comme des victimes, mais à adopter de préférence des attitudes positives et responsables, afin de reprendre le contrôle de leur vie. Les retombées Suite à cette assemblée tenue en 1999, divers réseaux, dont le Centre de Communication sur le SIDA (CECOSIDA), constitué de journalistes, ont vu le jour. Ce forum a marqué un tournant crucial dans la lutte contre le SIDA en Haïti, selon le directeur de la Fondation POZ, Dr Eddy Génécé. " La sensibilisation des décideurs a commencé. Le plan stratégique national a une composante qui accorde une place assez grande à l'aspect soins et support. Nous avons beaucoup plus de personnes vivant avec le VIH/SIDA qui se sont déclarées ouvertement ". Le plan stratégique du Ministère de la Santé Publique et de la Population accorde une place importante au dépistage volontaire éclairé, pour lequel divers centres sont disponibles à travers Haïti. Des institutions comme la fondation POZ mettent aussi, à la disposition des PVVIH, des cellules de support et d'assistance conseil (counselling) en vue d'accélérer le travail de dépistage. " Nous faisons des tests. Dans le cas où la personne testée est négative, nous assurons, avec son adhésion, un suivi. Et cette personne sort de chez nous avec un paquet d'informations. Nous l'invitons à nous envoyer ses parents et amis. Au cas où la personne testée est positive, nous l'invitons à intégrer les groupes de support que nous appelons groupes d'entraide communautaire ", indique Dr. Génécé. Des kits de prévention sont remis aux membres des groupes d'entraide communautaire qui sont en moyenne une quinzaine (par groupe). Ces kits contiennent 7 ou 8 articles d'usage courant, tels : pâte dentifrice, brosses à dents, rasoirs, vitamines, préservatifs (condoms), Bactrin (antibiotique) . Déjà en 1998, avant même la tenue du Forum, la Fondation POZ a mis en place des groupes de support dénommés GIPA (Greatest Involvement of People Living with AIDS) et a privilégié l'aspect plaidoyer, étant donné la limitation des ressources. Au cours de la même année, a vue le jour le Téléphone Bleu permettant à des milliers de personnes, en majorité des jeunes de la capitale et des principales villes de province d'Haïti, de s'informer, dans l'anonymat et sans être obligées de se déplacer, sur l'infection VIH, la sexualité et la planification familiale. La Fondation POZ caresse le vœu de rendre ce service disponible 24 heures sur 24, afin de permettre à celles et ceux qui sont pris dans la matinée ou qui sont privés de téléphone d'en bénéficier, déclare la responsable de ce programme, Magalie Chèrenfant.
Responsabilité et discipline Esther Boucicault est la femme infectée la plus engagée ouvertement dans la lutte contre l'expansion de l'épidémie et dans la prise en charge des personnes infectées et affectées en Haïti. Elle se plaint que tout le monde ne peut pas avoir accès aux médicaments, tout en soulignant que la prise des médicaments requiert une discipline très stricte. " Ce serait bien que tout le monde puisse avoir accès aux médicaments ", déclare Boucicault mais il faut, selon elle, 'une campagne d'éducation constante'. "Il faut apprendre à la personne infectée à bien doser ses médicaments, à les prendre à l'heure, à connaître son corps et, surtout, à faire face aux effets secondaires. Dans la plupart des cas, il faut un travailleur social pour accompagner la personne, pour voir l'évolution de son état de santé, les effets secondaires, contrôler les tests comme le CD-4, la charge virale. Il faut un bilan général de manière régulière ", ajoute-t-elle. " Je n'ai jamais stoppé les médicaments. Au fil du temps, j'ai développé une certaine résistance à ces médicaments. J'ai du voyager pour faire un bilan et les médecins m'ont donné de nouveaux médicaments. Maintenant je prends le Ziagène, le Viracept et le Sostivan. Je prends 7 comprimés le matin et 10 le soir. Il faut une discipline stricte pour prendre ces médicaments. Par exemple, je sais que je ne peux pas prendre le Sostivan après avoir mangé, parce que ce médicament ne doit pas rencontrer la graisse pour faciliter sa dissolution dans le corps ", souligne Esther Boucicault, mère de deux filles dont l'une est séropositive. " Ces médicaments développent des effets secondaires. J'ai des crampes au pied. Je souffre de cholestérol, de sucre, et je suis hypertendue. Je prends mon insuline deux fois par jour: 35 millilitres le matin et 15 millilitres le soir. Et je mange beaucoup de salades, de fruits. Je ne consomme pas de viande de bœuf ni de porc. Je mange du poulet local, mais pas du poulet importé qui a trop d'hormones ", poursuit-elle.
A la différence d'Esther Boucicault, Saurel Beaujour fait le choix de ne pas prendre de médicaments anti-rétroviraux. " Je prends des vitamines. J'apprends à connaître mon organisme. Je sais que, dès qu'une infection commence à sortir, je dois aller chez le médecin. Et je fais beaucoup de prévention contre la tuberculose ", indique-t-il. " Le plus important, c'est de savoir que vous êtes important. Et que la vie continue. Et aussi d'avoir un comportement sexuel responsable. Vous pouvez vous ré-infecter et mourir plus vite. Il faut être positif. Je veux bien voir mes trois enfants grandir ", conclut le dirigeant de l'ASON.
La prise en charge " Certaines fois, même le médecin vous traumatise. Mieux vaut garder le silence et ne pas avouer sa séropositivité si ce n'est pas nécessaire ", estime Adeline Benoit. Heureusement, dit-elle, un groupe de dames de son église l'a aidée à remonter la pente, à combattre la tristesse qui se lisait sur son visage et à intégrer le Conseil Consultatif (CAB) des Centres dénommés Groupe Haïtien d'Étude du Syndrome de Karposi et des Infections Opportunistes (GHESKIO) où elle a pu trouver des soins et des médicaments de façon régulière. " Chaque fois que je dois aller aux Centres GHESKIO, c'est comme une bénédiction du ciel. GHESKIO aide de nombreuses personnes à vivre avec la maladie en les soulageant des infections opportunistes. Mais l'environnement est toutefois difficile avec des centaines de patients chaque jour. Tu reçois des médicaments dans des petits sachets pas toujours trop bien emballés ". Par ailleurs, la CARE milite depuis 1980 dans ce secteur de la santé dans plusieurs régions d'Haïti. Cette ONG américaine participe activement à des programmes de prévention et à un programme intégré de soins aux PVVIH. En 1999, elle a entamé un projet pilote d'encadrement dans la Grande Anse (Sud-Ouest d'Haïti), en accord avec le Ministère des Affaires Sociales, dans le but de donner directement la parole aux communautés à travers les Unités Communales de Santé (UCS). Esther Boucicault note, de son côté, que la plupart des hôpitaux n'acceptent pas de garder les PVVIH. Sitôt que l'hôpital apprend la séropositivité d'un malade, il ordonne d'exéater le patient immédiatement. " Il y a là une grande responsabilité. Vous savez bien que la personne est infectée, la personne le sait aussi, et vous la laissez partir sans aucune prise de conscience. Cette personne va continuer à vivre et contaminer d'autres personnes ", ajoute-t-elle. ASON est impliquée dans un programme de soins à domicile pour les PVVIH dans un quartier pauvre attenante à une zone résidentielle au haut de Port-au-Prince. En effet depuis presqu'un an, l'organisation Plan Haïti a développé une initiative à Frères où des visites domiciliaires constantes sont faites chez des PVVIH. Au moment de ces visites, les personnes infectées reçoivent une trousse de médicaments et de produits de première nécessité. Mais ce qui est plus important, c'est la capacité d'être avec la personne en présence de sa famille et de renforcer les liens sociaux. La trithérapie : disponible, mais limitée " Nous sommes aujourd'hui en mesure d'offrir la trithérapie aux volontaires qui prennent part aux essais vaccinaux, même quand l'usage de cette méthode n'est pas le standard de soins en Haïti et dans la région ", annonce le Dr. William Pape, directeur général des Centres GHESKIO, principale institution de recherche et de prise en charge des PVVIH en Haïti. Dr. Pape ne cache pas ses appréhensions de voir les volontaires, qui participent aux essais vaccinaux, s'exposer davantage à être contaminés par le VIH en ayant des comportements à risques, comme cela a été documenté aux États-Unis. " La trithérapie ne débute pas tout de suite après la documentation de l'infection du patient au VIH. Pour des raisons multiples, dont la diminution de la période d'observance de la prise des médicaments et les problèmes liés à la résistance médicamenteuse, la trithérapie est administrée seulement à un stade avancé de la maladie. Le fait pour un patient de recevoir cette dose ne va pas amener à sa guérison, le SIDA étant encore un mal incurable. D'où la nécessité d'adopter des comportements sécuritaires ", recommande le directeur général des Centres GHESKIO. La clientèle privée augmente Quoique le coût des médicaments soit passé de US$ 1.250,00 à US$ 150,00 le mois, dépendant des molécules disponibles sur le marché local, la grande majorité des Haïtiens vivant avec le VIH ne peuvent pas se permettre le luxe de consentir ce débours. Un budget avoisinant les 3 millions de dollars américains serait estimé pour une plus grande circulation des médicaments antirétroviraux dans le pays. " Nous sommes très en retard sur ce dossier. Le programme national étant particulièrement axé sur la prévention, les activités décidées sur la prise en charge et le support remontent seulement à deux ans. Jusqu'ici, les bailleurs de fonds n'ont pas ce volet dans leurs priorités de financements ", constate Dr. Eddy Génécé de la Fondation POZ. N'ayant pas d'expérience dans ce domaine qui exige une expertise particulière, POZ ne compte pas se lancer dans les médicaments antirétroviraux, sauf à avoir un programme de partenariat avec d'autres institutions qui travaillent dans ce champ. Cependant, " la vulgarisation des informations et la baisse du prix des médicaments sont parmi les facteurs expliquant une hausse constante en ce qui concerne le taux de fréquentation des cliniques privées par les PVVIH. Il y a des malades qui ont des moyens et qui peuvent payer des services privés répondant à leur statut ", révèle Dr. Damoclès Patrice Sévère de Centres GHESKIO, spécialiste des maladies infectieuses et de la prise en charge des IST/SIDA. Des médecins voulant garder l'anonymat se prononcent en faveur de la mise en place de structures pour la production et la mise en vente de médicaments génériques, à l'instar de nombreux pays comme le Brésil et l'Argentine. Dans des milieux professionnels proches du secteur de la santé, on fait état de " l'intêrêt " de plusieurs entreprises pharmaceutiques et de laboratoires haïtiens dans la fabrication de médicaments génériques. Houngans et médecine naturelle " Les gens de Saint-Marc m'ont vu très malade et rétablie pendant les dernières années. J'ai un impact plus fort sur eux, parce qu'il y a des tabous que nous avons percés ", déclare Esther Boucicault qui dirige un centre portant son nom. La Fondation Esther Boucicault travaille avec des houngans et participe très souvent à des sessions de formation pour le personnel médical de l'hôpital de Saint-Marc avec le concours de plusieurs institutions comme POZ et Family Health International (FHI/IMPACT). Esther Boucicault juge nécessaire une implication sérieuse des houngans dans la lutte contre le SIDA. Souvent, des médecins ne se sentent pas capables de donner les résultats des tests aux patients qui, suivant leur croyance, pensent être la proie de " mauvais esprits ". Une personne infectée de zona peut croire qu'elle est affectée par un " mort petit bébé " jeté sur elle. Dans sa tête, chaque fois que ce bébé s'agite, le zona s'élargit sur sa peau. Dans de tels cas, il est préférable de conscientiser les houngans pour qu'ils reconnaissent la maladie et en parlent ouvertement, surtout qu'il y a des pratiques à risques dans ces milieux, précise Mme Bourcicault. " Jusqu'ici, une bonne partie de la population ne va pas chez le médecin pour des maladies courantes. Allez voir pour le SIDA qui reste une énigme même pour les scientifiques ", indique pour sa part Jacob Pierre, 54 ans, qui possède un péristyle (temple vaudou) à Carrefour Feuilles (banlieue sud-est de la capitale) et est très actif dans une association de houngans. Jacob Pierre ne prétend pas traiter le SIDA, mais il soutient que " dès qu'une personne sentant un malaise vient chez lui, il doit jeter de l'eau pour voir ce qu'elle a ". Le houngan Pierre s'exprime en faveur de la médecine naturelle et de la vertu des plantes, ainsi que de la relation de l'être humain avec son environnement. " Tout est dans la nature, et il suffit d'avoir certaines connaissances pour pouvoir demander à la nature de répondre à certains problèmes, dont le SIDA " . Questionné sur les coûts des traitements dans son péristyle, il mentionne que son travail n'a pas de prix et qu'il revient à la personne traitée de donner ce qu'elle a. Dans certains cas, la plupart des malades veulent toujours avoir l'avis du houngan à qui ils se fient davantage que le médecin, ajoute Jacob Pierre. Perspectives Les autorités accordent une grande priorité à la lutte contre le VIH/SIDA. " Nous sommes très conscients de la situation et avec des moyens limités nous faisons de notre mieux en partenariat avec des organisations de la société civile haïtienne et avec le concours des institutions internationales pour contrôler et limiter l'expansion du VIH/SIDA dans le pays ", a déclaré le ministre de la Santé Publique, le Dr Henri Claude Voltaire dans une interview. " Nous sommes dans un pays ou tout est une priorité ", dit-il ajoutant que " la lutte contre le VIH-SIDA concerne tout le pays et pas seulement le gouvernement, parce que la pauvreté, le taux élevé d'analphabétisme et le chômage sont autant de facteurs qui rendent la population beaucoup plus vulnérable à ce virus qui tue chaque jour de nombreuses personnes et laissent des familles dans le deuil et le désarroi ". " Nous sommes appelés à conjuguer nos forces et rejoindre les efforts de la communauté scientifique nationale et internationale pour trouver des solutions appropriées à la maladie qui a des conséquences socio-économiques graves ", poursuit le ministre Henri-Claude Voltaire. Il reste à définir les mécanismes à mettre en place pour assurer un suivi approprié au plan stratégique national élaboré sur la question du SIDA, notamment au chapitre de la prise en charge et de l'accès aux soins médicaux pour les PVVIH. Même si les prix des médicaments ont nettement baissé par suite de l'accord intervenu avec des laboratoires pharmaceutiques, l'accessibilité aux ressources financières pour venir en aide convenablement aux PVVIH demeure une problématique à ne pas négliger. Car, non seulement les fonds disponibles pour le SIDA doivent être utilisés sur plusieurs années, mais la valeur existante arriverait difficilement à supporter la prise en charge d'un nombre très faible de PVVIH. Néanmoins, les PVVIH peuvent globalement avoir beaucoup d'espoir avec la baisse déjà effective, sur le marché, du coût des médicaments. Les essais vaccinaux, qui ont commencé en Haïti en 2001, ont commencé à porter fruit et auraient des résultats beaucoup plus prometteurs que ceux obtenus avec les mêmes essais à Trinidad et au Brésil, selon des informations concordantes. De plus, dans cette république caraïbe, les effets de la transmission verticale auraient diminué de beaucoup, à partir des efforts déployés par certaines institutions oeuvrant avec les PVVIH. Dans ce contexte, il importe de signaler que l'ASON compte organiser dans la capitale haïtienne un plaidoyer avec des juristes pour établir une législation devant protéger les droits des personnes vivant avec le VIH, suivant des perspectives dégagées par Saurel Beaujour. Quelques institutions de référenceAssociation for National
Solidarity (ASON) CARE Catholic Relief Services (CRS) Centre for Communication
on AIDS (CECOSIDA) Centres GHESKIO Family Health International/IMPACT Foundation Esther Boucicault Stanislas (FEBS) Foundation Promoters of the Goal No-AIDS (Fondation Promoteurs
de l'Objectif Zéro-SIDA) (POZ) Haitian Institute of Childhood (IHE) Haitian Medical Association (AMH) Ministry of Public Health and Population (MSPP) Pan-American Health Organisation / World Health Organisation
(PAHO/WHO) Plan Haiti Rainbow House (Maison Arc-en-Ciel) United Nations Children Fund (UNICEF)
|
||||||||||
|
||||||||||
|
|
||||||||||
