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10 de noviembre, 1998
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SALVADOREÑO EN MISIÓN A WASHINGTON POR LOS DERECHOS DE PERSONAS QUE VIVEN CON EL VIH

Por Santiago Távara

A principios de octubre de 1998, cuando Odir Miranda partió de su natal El Salvador rumbo a Washington para dar testimonio referente a la falta de medicamentos y atención médica de personas con el VIH-SIDA, el infectólogo le dijo: "Sigue adelante, 'acordate' de tus compañeros que están muriendo".

Así, cansado de tanta indiferencia y desdén de las autoridades de salud, este joven de 30 años llevó su denuncia a la Comisión de Derechos Humanos, la rama investigadora de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, que tiene el poder judicial para investigar y litigar por los abusos a los derechos humanos en Centro y Sudamérica.

Su testimonio fue histórico debido a que, hasta la fecha, la Corte nunca ha considerado la situación de personas que viven con el VIH como un asunto de derechos humanos. La Comisión, que mantiene confidencial el trámite de cada uno de los procesos, toma entre uno o dos años en promedio antes de producir resultados y determinar la eventual responsabilidad del estado si así lo considera necesario. Sin embargo, de acuerdo con una fuente cercana a la Comisión, el testimonio mismo debe ser visto como un importante aporte a la justicia en las Américas.

"La Comisión aprecia enormemente el valor de los testigos ... en la medida que dar testimonio de hechos en los cuales haya estado comprometida alguna de las libertades individuales es un acto de coraje", afirmó.

Alto, delgado, casi tímido, Miranda se convirtió en noviembre de 1997 en el primer salvadoreño que "humanizó" el VIH/SIDA en su país cuando dijo públicamente que era el portador del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), causante de la enfermedad. Y lo hizo por el falso concepto que persiste en la mente de muchos de que el VIH/SIDA equivale a la muerte, a un castigo de Dios y conduce a ser aislado de la sociedad como los leprosos en la antigüedad.

Según el joven activista, ese concepto persiste no sólo en el común de la gente, sino en las propias autoridades gubernamentales que hasta la fecha no tienen una ley para impedir la discriminación contra personas que viven con el VIH-SIDA ni tampoco se han preocupado de que obtengan medicamentos que les permitan prolongar su existencia.

Miranda es presidente del Grupo Atlacatl VIH-SIDA, que reúne a 40 salvadoreños seropositivos al VIH y que carecen de atención médica. El grupo está gestionando la disponibilidad de medicamentos anti-retrovirales con el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) que hasta ahora se ha limitado solamente a atender las infecciones y no provee los fármacos que atacan y detienen la evolución del virus. Por ser una enfermedad de tipo 'letal', el ISSS considera que no se puede invertir en la atención de estos individuos.

Aunque Miranda pertenece a la cuarta parte de la población asegurada bajo el ISSS lamenta que para altas autoridades del sector salud las personas que viven con el VIH no son prioridad y el costo del tratamiento es aún considerado un desperdicio. Recordó el caso de una muy alta autoridad en salud de El Salvador que aseguró que el VIH/SIDA "es una vergüenza. Pero el SIDA es una enfermedad como cualquier otra, como el cáncer o la diabetes", agregó.

"Si una alta autoridad de salud se expresa de esa manera, nunca se va a hacer nada, a menos que sea presionada", dijo. "No nos han querido recibir las autoridades de salud, menos aún el Presidente. Mientras tanto el SIDA sigue afectando a gente productiva entre los 17 y 35 años".

Lo más irónico ocurrió los primeros meses de 1998, fecha en que los médicos, incluyendo los del ISSS y el Ministerio de Salud, se declararon en huelga pidiendo más altos salarios, mejores condiciones de trabajo y la capacidad de prescribir medicaciones que necesitan sus pacientes.

NECESIDADES CRECIENTES

Con el tratamiento, consideró Miranda, se ahorraría en días de incapacidad y las empresas tendrían personas productivas.

La terapia triple cuesta unos 800 dólares mensuales si se compra individualmente, aunque el precio puede reducirse a poco más de la mitad si se compra en grandes cantidades. En contraste, el ingreso per cápita de una familia salvadoreña es de 250 dólares.

Los medicamentos avanzados anti retrovirales están disponibles desde 1996 a un 90 por ciento de pacientes en Europa y los Estados Unidos, sin embargo son apenas un sueño para el 95 por ciento de personas con SIDA en Centroamérica, según la opinión del Dr. Richard Stern, coordinador de salud de Triángulo Rosa, una asociación de homosexuales y lesbianas de Costa Rica.

En los siete países de Centroamérica hay unas 20.000 personas que viven con SIDA. Honduras tiene más de la mitad de los casos, casi 11.000, número altísimo para un país con 5,4 millones de habitantes. Guatemala le sigue con 4.000, y el resto se divide entre Costa Rica, El Salvador, Belice, Nicaragua y Panamá.

De los 20.000 infectados, sólo 500 tienen acceso al tratamiento anti retroviral, la mayoría en Costa Rica donde a fines del año pasado la Corte Suprema ordenó al sistema nacional de salud a que provea la terapia. En los demás países, unas 150 personas afluentes compran las medicaciones con sus propios fondos.

Específicamente en El Salvador se han notificado oficialmente 2.244 casos de SIDA, la mayoría en San Salvador. El 75 por ciento de los infectados son hombres, principalmente heterosexuales. En la capital se concentran la mayoría de casos, llegando a 1.512 según cifras del Ministerio de Salud.

Muchos de los recursos donados a países en desarrollo por los gobiernos del norte y fundaciones, son limitados a la categoría de "prevención" y no pueden ser usados para atender directamente a las necesidades de las personas con SIDA, lamenta el Dr. Stern.

Por otro lado, los gobiernos siguen debatiendo un plan conjunto para tratar la enfermedad.

Recientemente se ha propuesto una ley en la Tercera Reunión de Comisiones de Salud de Centroamérica, a la que se unirán Belice y República Dominicana, para iniciar campañas de prevención y lucha contra la discriminación, permitiendo que los pacientes demanden a sus empresas por despido injusto.

LA MISIÓN DE MIRANDA

La negligencia de las autoridades, la muerte de los pacientes del SIDA y los nuevos casos que surgen, no desaniman a Miranda, sino que lo fortalecen para luchar por lo que él considera es el justo derecho a la vida y a la salud.

"El ISSS dice que si nos da los medicamentos, va a tener que cerrar... No estamos limosneando, ni suplicando, sólo pedimos que se devuelva lo que cotizamos. Yo era un pensionado, pagaba el 13 por ciento de mi salario al seguro, ahora no me cubre nada. Me han pensionado por dos años, pero no para tratamientos o enfermedades oportunistas", expresa Miranda calmado pero firme. "Somos seres humanos y merecemos el mismo trato en cuanto a atención médica y tratamiento. El ISSS atiende a 300 pacientes con VIH/SIDA pero cuenta con apenas dos infectólogos. En menos de tres meses se nos han muerto siete compañeros. Espero que se resuelva el problema rápido, si no se nos van a seguir muriendo personas".

Agregó que si el ISSS invirtiera en ese tipo de medicamentos y los suministrara a quienes viven con el VIH desde el momento en que el virus es detectado, sería menos costoso que el tratamiento que se da a las infecciones y "seríamos todavía parte de la población económicamente activa y no una carga social".

"Vengo de pasar dos crisis, una por año -recuerda Miranda, refiriéndose a sus dos recaídas-. La primera ocurrió en enero de 1997, a un mes de haberse detectado la enfermedad y me quedé casi inválido por neuropatía en el pie. Me recuperé y en mayo de este año volví a caer, con neumonía y neuropatía. Por primera vez llegué a pesar 92 libras. Esta vez me llegaron medicamentos de Costa Rica, donde ya había viajado".

En noviembre del año pasado, con motivo del Día Mundial del SIDA, Miranda fue entrevistado por una revista, pero anónimamente. Pero poco a poco se fue convenciendo de que tenía que hablar públicamente de su enfermedad. Cuando lo hizo, se sorprendió de sentir el apoyo de sus familiares, vecinos, amigos y hasta de su novia.

Sin embargo, cuenta que sufrió discriminación en la casa donde vivía con su hermana en San Salvador. Le marcaron los utensilios, poniéndoles nombre para que nadie más lo usara. Igualmente se sintió abandonado en el hospital, veía que el sufrimiento de sus compañeros era "igual que el mío". Los maltrataban. "Me preguntaba cómo es posible que los traten como animales. Ellos tienen los mismos derechos que cualquier ser humano ", afirma.

Sus compañeros tienen miedo a las represalias. Los infectólogos temen a que los despidan. Pero Miranda continúa al frente de Atlacatl, la organización cuyo nombre indígena le sirve de inspiración ya que le recuerda "el indio luchador que trató de luchar por su raza".

Santiago Távara es editor del semanario La Nación de Washington D.C. que se distribuye gratuitamente en la comunidad hispana del área, donde la colonia salvadoreña es la más numerosa.

El Programa de SIDA de la Organización Panamericana de la Salud contribuyó con la revisión técnica de esta Crónica.

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